17 декабря председатель Правления Центра лечебной педагогики «Особое детство», представитель Альянса «Ценность каждого» Анна Битова выступила в Госдуме на круглом столе «Межведомственное взаимодействие при организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России».
Модерировал круглый стол депутат Госдумы Александр Петров, член Комитета ГД по охране здоровья. Также среди выступавших были заместитель председателя Комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей Оксана Пушкина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина, директор Департамента по делам инвалидов Минтруда и соцзащиты РФ Дмитрий Лигомина и специалисты других ведомств, а также представители родительских организаций и НКО. Это уже второй круглый стол в Госдуме по вопросу помощи людям с РАС, первый состоялся 8 июля 2020 года.
В своем выступлении Анна Битова отметила, что межведомственное взаимодействие необходимо внедрять на самом раннем этапе. «На сегодня мы видим, что в России более чем 50% детей с РАС не выявлены, в регионах эта цифра выше. Но даже в тех случаях, когда диагноз поставлен, родителям не объясняют, что им делать дальше. Во всех регионах присутствия Альянса «Ценность каждого», а их более 20, включая Москву, нет ранней помощи для детей с РАС. 1,5-2 года – самый чувствительный возраст, когда можно много что сделать для ребенка с психолого-педагогической, поведенческой точки зрения, а мы это время постоянно упускаем», – говорит она.
Кроме того, большая проблема – то, что семьям, где растут дети с тяжелыми нарушениями, не выделяют сиделку. «В детский сад ребенка с тяжелым аутизмом берут на кратковременное пребывание, в школу – без продленки или вообще переводят на домашнее обучение. В итоге многие семьи оказываются на грани помещения ребенка в интернат», – добавляет Битова.
По ее словам, очень не хватает профориентационных программ для подростков с РАС – по компьютерным наукам, дизайну, маркетингу и другим специальностям, не связанным с ручным трудом. Также необходимы особые условия для трудоустройства и поддержка сопровождаемого проживания – дома или в малых группах. «Для человека с особенностями эмоционально-волевой сферы проживание в огромных интернатах в комнатах по многу человек смерти подобно. Нужна система жизнеустройства лиц с психическими нарушениями (в том числе, детей и взрослых с РАС), принятая на федеральном уровне. Центр лечебной педагогики «Особое детство» готов передать в Правительство ее концепцию», – сказала Анна Битова.
Также в настоящее время в процессе обсуждения и доработки находится Концепция развития в РФ системы комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью на период до 2025 года, подготовленная Минтрудом при участии экспертов ЦЛП. Частью плана по ее реализации может стать разработка межведомственной федеральной программы социальной адаптации людей с РАС, о которой говорилось на обоих круглых столах в Госдуме.