20 марта в ЦЛП прошел очередной семинар для специалистов и родителей молодых людей с нарушениями развития. Вот отчет, который написала по его итогам Надежда Жуланова, мама Жени Алексеевой:
«Рост заинтересованности – вот что в первую очередь показал прошедший 20 марта очередной семинар из цикла «Правовое просвещение и поддержка людей с ментальными нарушениями», организованный благотворительным фондом помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» при поддержке Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».
Конференц-зал Центра лечебной педагогики едва смог вместить всех желающих, среди которых большинство — родители детей и молодых людей с инвалидностью, но также волонтеры и педагоги, работающие с такими людьми. Многих из гостей мы увидели впервые, что свидетельствует о том, что аудитория наших собраний расширяется.
Виртуальными участниками семинара стали подключенные по скайпу активисты из Владимира — Юрий Михайлович Кац, председатель Владимирской АРДИ «Свет», Красноярска — Региональная общественная организация «Красноярский центр лечебной педагогики» и Оренбурга — Автономная некоммерческая организация диаконический центр Прикосновение, поделившиеся местным опытом.
Ведущие семинара – директор ЦЛП Анна Битова, юристы Павел Кантор и Елена Заблоцкис – предложили для коллективного обсуждения несколько тем, среди которых центральной стала тема вариантов жизненного устройства взрослых людей с ментальной инвалидностью. Изучив имеющийся отечественный и зарубежный опыт, А.Л. Битова выделила четыре основные, релевантные для России модели проживания «особых» людей:
(1) Государственное учреждение (психоневрологический интернат), дополненное, по сравнению с сегодняшней ситуацией, системой действенного внешнего контроля и мониторинга;
(2) Государственный «малый» социальный дом (квартира) с поддерживаемым проживанием;
(3) Негосударственный малый социальный дом (квартира) с поддерживаемым проживанием типа НКО со смешанным финансированием;
(4) Проживание инвалида в собственной квартире с тем или иным объемом социального сопровождения.
Не все из этих форм одинаково развиты в нашей стране: по-прежнему абсолютно преобладают «большие» государственные ПНИ, тогда как «малые» социальные дома пока еще единичны.
Участникам семинара предстояло высказаться по поводу этих моделей, ответив на вопросы: «Какой вы видите будущую жизнь своего взрослого ребенка, где ему будет лучше жить и чем заниматься?» Рассказы родителей 14-ти, 18-ти, 25-ти, 33-х-летних инвалидов – это были волнующие жизненные истории людей, которые хорошо знают своих детей. И ни один из них, как оказалось, не пожелал бы отдать своего выросшего ребенка в государственный ПНИ, пусть даже обеспеченный общественным контролем и мониторингом – слишком много принципиальных недостатков у этой печально распространенной в России и морально устаревшей формы устройства взрослых инвалидов. Лишь одна из мам высказалась в пользу хоть и государственного, но обязательно «малого» социального дома. Большинство же родителей проголосовали за негосударственный социальный дом с поддерживаемым проживанием, а также за то, чтобы инвалид проживал в собственной квартире с постоянной социальной поддержкой-сопровождением.
Важно не только то, где будет проживать взрослый инвалид (в частности, лишившийся родителей), но и то, чем он будет заниматься, ведь даже человек с тяжелыми и множественными нарушениями остается человеком, и он нуждается в общении, обучении, развитии, труде и досуге ничуть не меньше, чем обычные, здоровые люди. Поэтому все выступавшие на семинаре касались и проблемы дневной занятости взрослых инвалидов, отмечали необходимость создания для них не только досуговых, развлекательных форм занятости, но и – обязательно – обеспечение возможности продолжения обучения и организации посильного труда, создание рабочих мест.
На семинаре затрагивались и другие вопросы. Например, Александр Меламед рассказал о том, как сегодня продвигается один из приоритетных проектов фонда «Жизненный путь» – создание «тренировочных квартир». Юрист Павел Кантор информировал о мониторинге психоневорологических интернатов в Москве и Звенигороде, а Анна Битова – о ходе реформирования государственной системы соцсуслуг и о новом проекте досугового комплекса для инвалидов в районе «Южнопортовый» (Москва).
Семинар прошел в атмосфере горячей заинтересованности и повышенной эмоциональности. Все выступавшие были солидарны в одном: система государственной поддержки инвалидов (в особенности с ментальными нарушениями) в России требует развития и решительного реформирования, в особенности это касается больших государственных ПНИ, которые никак не должны оставаться единственной формой жизненного устройства взрослых инвалидов. Необходимо создание принципиально новых, более современных и гуманных форм проживания людей с нарушениями развития, создание для них трудовых, обучающих и досуговых центров.
И здесь решающим могло бы стать объединение усилий государственных и негосударственных организаций, а также значительное усиление инициативности родителей. Во всех странах именно родительская активность всегда была главным мотором преобразований, но только немногие из российских регионов могут похвалиться действенными родительскими организациями, тогда как большинство наших родителей пассивно ждут, когда кто-то где-то что-то для них сделает и предложит «на блюдечке с золотой каемочкой». Так и хочется сказать: «Дорогие родители, пробуждайтесь, объединяйтесь, включайтесь в общее дело, созидайте, боритесь за будущее своих детей».
Подключиться к инициативам ЦЛП и фонда «Жизненный путь», предложить свои идеи можно через сайт фонда http://liferoute.org/ или на его странице в Фейсбуке https://www.facebook.com/groups/226958947639182/, а также посетив следующие семинары из цикла «Правовое просвещение и поддержка людей с ментальными нарушениями»».