Сообщества родителей и эксперты обсудят раннюю диагностику и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями
4 марта 2022 года в 11:00 в Благосфере состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям», приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний и Году информирования о ранней помощи. Мероприятие пройдет в гибридном формате.
Врачи, генетики и представители пациентских сообществ обсудят широкий круг вопросов, связанных с жизнью детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития.
Среди них:
- Проблема выявляемости редких заболеваний в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека.
- Этика сообщения диагноза и дальнейшая маршрутизация семьи.
- Оказание ранней помощи детям и их семьям.
- Роль и помощь органов государственной власти, благотворительных фондов и пациентских организаций семьям с детьми с редкими заболеваниями.
- Социальная адаптация и социальная исключенность ребенка и семьи, и проблемы, связанные с этим.
В мероприятии примут участие:
- Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова.
- Председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики Анна Битова.
- Доктор медицинских наук, заведующая Лабораторией наследственных болезней и Лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова.
- Представители Министерства здравоохранения РФ, БФ «Синдром Вильямса», БФ «Семьи СМА», БФ «Гордей», МБОО «Синдром Хантера», Центра лечебной педагогики «Особое детство», Альянса «Ценность каждого», Всероссийского союза пациентов и др. некоммерческих организаций.
Модераторы мероприятия:
- Председатель Правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова,
- Основатель и генеральный директор ООО «МедМедиатор», к.б.н. Эльмира Сафарова
По итогам осуждения будут собраны рекомендации и разработаны предложения. Их передадут в органы государственной власти, чтобы родители при поддержке НКО, пациентских организаций, широкой общественности могли добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.
К участию приглашаются специалисты, родители, представители СМИ и все заинтересованные. Мероприятие пройдет очно и онлайн.
4 марта 2022 года в 11:00 (по Мск)
Регистрация для онлайн-участия (ссылка будет выслана в течение часа до начала) https://ccpmain.timepad.ru/event/1908557/
По всем вопросам, пожалуйста, обращайтесь к Веронике Григорьевой: +7 (916) 229-07-91, veronka77@mail.ru
Распространение информации приветствуется.