13-14 июня в Москве состоялась III Научно-практическая конференция «Ценность каждого», посвященная жизни человека с психическими нарушениями. Она объединила на одной площадке государственные и общественные организации, благотворительные фонды, профессиональные и родительские сообщества, заинтересованные в совершенствовании системы предоставления социальных, реабилитационных, образовательных и иных услуг особым детям, подросткам и взрослым.
Конференция была организована Альянсом профессиональных организаций «Ценность каждого», РБОО «Центр лечебной педагогики «Особое детство»», НРОО «Движение Сельских Женщин», Благотворительным фондом поддержки людей с особенностями «Я есть!».
Партнерами конференциями выступили: Союз охраны психического здоровья, СПбБОО «Перспективы», АНО «Диаконический центр «Прикосновение»», Международная лаборатория исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ, Московский государственный психолого-педагогический университет, АНО ДПО «Экспертно-методический центр поддержки лиц с нарушениями развития и членов их семей», АНО «Обычное детство» при поддержке Фонда президентских грантов, Министерства труда и социальной защиты и Министерства просвещения, а также компании SPLAT Global.
Более ста экспертов, три тематические секции (жизнеустройство, образование и медицина), два пленарных заседания, круглые столы и воркшопы – очно в конференции приняло участие более 400 человек, а секции и круглые столы мероприятия в онлайн-формате собрали более 170 000 просмотров. На мероприятие зарегистрировалось более 8 тысяч человек.
КАК ЭТО БЫЛО. День 1.
Конференция открылась пленарным заседанием, где с приветственным словом выступил академик РАО, заведующий кафедрой психологии личности факультета психологии МГУ Александр Асмолов. В докладе «Иной как Значимый Другой: восхождение к человечности в эпоху потери лица» он озвучил принципы культуры ценности каждого: «Те люди, с которыми мы имеем дело, воспринимаются в эволюции как иные, другие, не такие, как мы, но стремление к единообразию приводит к регрессу, а основа прогресса – разнообразие. Разнообразие – источник эволюции. Ценность каждого – общеэволюционный закон. Каждый в своем мире неповторим, и работая с особыми детьми, важно идти от раскрытия этого особого дара, а не только отклонений. Лечебная педагогика должна стать инструментом поддержки разнообразия и достоинства, мы должны совершить важный переход от психологии помощи к психологии заботы, перейти от воздействия к содействию – основной единице развития личности».
Президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская и директор Диаконического центра «Прикосновение» Наталья Калиман сделали краткий обзор истории устройства жизни людей с ментальной инвалидностью в обществе и представили краткое описание накопленного в России в последние два десятилетия опыта создания различных моделей сопровождаемого проживания. «Одновременно в разных уголках страны происходят инновационные процессы, и чрезвычайно важно обмениваться и вырабатывать общие подходы, делиться друг с другом достижениями, открытиями, проблемами и их преодолением», – отметила президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская.
ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО
В первый день конференции в рамках секции «Современные формы жизнеустройства людей с психическими нарушениями и поддержка семей» на круглом столе «Организационные вопросы сопровождаемого проживания» эксперты обсудили темы организации устройства сопровождаемого проживания, трудовых возможностей людей с инвалидностью, а также коснулись вопроса восприятия инклюзии людьми с ментальной инвалидностью. В рамках секции прошли тематические воркшопы для участников, на которых с докладами выступили представители Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ.
ОБРАЗОВАНИЕ ДЛЯ ВСЕХ
Трек «Образование для всех» в первый день конференции открыл круглый стол «Единые подходы в развитии ранней помощи в России», где представители профильных министерств, профессионального, научно-образовательного и родительского сообщества обсудили вопросы формирования единого понимания ранней помощи детям и их семьям, перспективы законодательного развития поддержи, подходы, лежащие в основе стандарта услуг ранней помощи, ее значения для родительского сообщества и другие вопросы.
Также секционный блок включал в себя круглый стол «Дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и нарушениями поведения в системе образования» и презентацию проекта «Научно-методический центр» РБОО «Центр лечебной педагогики», работа над созданием которого началась при поддержке фонда «Вклад в будущее» два года назад. Промежуточные результаты исследований были озвучены в докладах выступающих.
МЕДИЦИНСКОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ЛЮДЕЙ С ПСИХИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ. ВЫЗОВЫ И РЕШЕНИЯ.
Главной темой медицинского трека стала психосоциальная реабилитация. На секции «Психосоциальная реабилитация в психиатрии и социальной сфере» российские и зарубежные докладчики представили слушателям современные подходы и достижения психосоциальной реабилитации в работе с детьми, подростками, взрослыми, имеющими психические нарушения, и членами их семей. Также на круглом столе «Система коммуникации врач-пациент» спикеры обсудили инструменты, необходимые для качественной коммуникации между врачом и пациентом/родителями ребенка. После его завершения эксперты приняли участие в панельной дискуссии «Паллиативная помощь людям с психическими нарушениями», совместно с руководителем Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ Нюты Федермессер. «На этой секции обсуждались очень важные темы, — говорит директор «Перспектив» по внешним связям Светлана Мамонова, — паллиативная помощь взрослым людям с ТМНР в интернатах, выявление паллиативного статуса, работа и доступность выездных бригад паллиативной помощи, переход из одного учреждения в другое, приводящий зачастую к непоправимым последствиям. Дискуссия продолжалась очень долго, и были вынесены предложения в резолюцию».
В финале дня участников ждал просмотр документального фильма «Счастливый случай» о реабилитационных практиках инклюзивного театра, организованного заслуженным артистом РФ О.К. Беловым при ГБУЗ «Самарская областная клиническая психиатрическая больница».
КАК ЭТО БЫЛО. День 2.
Пленарное заседание второго дня было посвящено юридическим аспектам жизни людей с ментальными нарушениями: юрист Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис рассказала об актуальных изменениях в законодательстве в сфере помощи гражданам с психическими расстройствами.
Она отметила, что «позитивные перемены есть: например, недавно были опубликованы поправки к закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», закрепляющие понятия сопровождаемого проживания, трудоустройства и социальной занятости. Но есть и проблемы, касающиеся закона о медицинских противопоказаниях для социального обслуживания на дому и в полустационарной форме при определенных состояниях здоровья».
ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО
Второй день секции стартовал с круглого стола практиков «Про жизнь в условиях сопровождаемого проживания». В нем приняла участие Диана Подольских, девушка с опытом проживания в интернате, сумевшая восстановить дееспособность и написать книгу-дневник об опыте жизни в сопровождаемом проживании: «Я увидела на конференции, что у людей с психическими нарушениями, живущих в интернатах, есть помощь, они не одиноки. Это самое главное», — сказала Диана.
В продолжение секции состоялась дискуссия о том, как должна выглядеть целостная модель сопровождения людей с ОВЗ: «Идея целостной модели в предоставлении семье всех видов помощи, которые ей нужны, чтобы она не была вынуждена складывать пазл из разных кусочков помощи, доступных в разных местах. Нехорошо, когда в одной организации одни специалисты, в другой другие, и семья мечется между ними», – говорит член правления Центра лечебной педагогики Роман Дименштейн. На сессии был представлен проект модели, открытый для обратной связи, осмысления, корректировки со стороны родителей и практиков.
ОБРАЗОВАНИЕ ДЛЯ ВСЕХ
Второй день образовательного трека открылся дискуссией «Альтернативная дополнительная коммуникация: единые подходы к обеспечению индивидуальных потребностей». Важность этой темы подчеркивает Елена Лянгузова, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития РООРДИ «Дорогою добра» Кировской области: «Очень хочется, чтобы качественно обучали специалистов, чтобы человек с особенностями мог прийти с карточками или с планшетом в магазин или кинотеатр, и это выглядело бы нормально».
После дискуссии состоялся мастер-класс «Ясный язык как важнейший инструмент адаптации информационных материалов для людей психическими нарушениями: актуальные запросы, проблемы, перспективы». А на завершающей секции «Образование и социализация» участники поделились своим профессиональным опытом образования и социализации детей и взрослых, требующих создания специальных образовательных условий и поддержки.
МЕДИЦИНСКОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ЛЮДЕЙ С ПСИХИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ. ВЫЗОВЫ И РЕШЕНИЯ.
В рамках секции «Актуальные вопросы оказания медицинских услуг людям с психическими нарушениями» спикеры обсудили, соответствует ли система образования психиатров потребностям пациентов, нужна ли практическим врачам доказательная медицина, и каковы особенности оказания медицинской помощи людям с нарушениями зрения и слуха. Трек продолжился секцией «Новые возможности: использование достижений генетики для помощи пациентам с психическими расстройствами и комплексными нарушениями», которая стала одним из главных событий второго дня. «В наше время генетические анализы позволяют правильно подбирать фармакотерапию при различных психических расстройствах, диеты людям с генетически обусловленными психическими нарушениями, они используются для ранней диагностики и для определения состояния плода», – отметила модератор секции, клинический психолог, организатор движения СТОП ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформированию ПНИ при Минтруда РФ Мария Сиснева.
Вопросы социализации, реабилитации и абилитации проживающих в ПНИ обсудили спикеры заключительной секции трека «Проблемы психиатрической помощи и реабилитации в стационарных организациях социального обслуживания».
Два насыщенных событиями дня прошли в атмосфере конструктивного диалога и позволили участникам конференции получить ответы на важные вопросы, найти единомышленников и сформулировать задачи на будущее. В финале мероприятия был сформирован проект резолюции конференции, которая включает в себя ряд инициатив, направленных на повышение качества жизни людей с психическими нарушениями. Финальная версия проекта будет обнародована позже.
«Конференция собрала вместе коллег и единомышленников и показала, что мы вместе! В наше сложное время, когда особенно остро чувствуется недостаток любви, люди обращают внимание на нематериальные вещи, делают выбор в сторону духовности и начинают осознавать ценность каждого, тянуться к особенным людям, наполненным энергией добра и любви, – сказала Ксения Алферова, соучредитель фонда «Я есть!». –Альянс «Ценность каждого», объединяющий 55 организаций, поддерживающих людей с особенностями развития в 27 регионах России, будет продолжать двигаться к тому, чтобы улучшить жизнь особенных людей, ставя в центре усилий Человека с его уникальными потребностями, личными выборами и судьбой!».