13-14 июня в Москве в смешанном формате (очно и онлайн) состоится III Научно-практическая конференция «Ценность каждого», посвященная жизни человека с психическими нарушениями. Она будет разделена на три темы — жизнеустройство, образование и медицина.
«Долгое время считалось, что человек с психическими нарушениями имеет не такие потребности, как все остальные люди на Земле. Вплоть до того, что в советских учебниках по дефектологии утверждалось, что у людей с глубокой умственной отсталостью есть только биологические потребности, — говорит президент СПб БОО «Перспективы» М.И. Островская. — Последующее развитие общества и науки показали, что какой бы уровень умственного развития ни был у человека, какие бы ни были у него психические нарушения, весь спектр человеческих потребностей ему присущ, как и любому другому человеку. Он точно так же нуждается в комфорте, в человеческих отношениях, в том, чтобы быть частью общества, в развитии и самореализации. На конференции мы будем говорить о разных сторонах жизни человека с психическими нарушениями».
Участников конференции поприветствует А.Г. Асмолов. После этого состоится пленарное заседание, которое будет вести А.Л. Битова. Сначала с докладом по теме «Жизнеустройство людей с ментальной инвалидностью: здесь есть место каждому» выступят М.И. Островская и Н.А. Калиман.
Затем состоится дискуссия «Психосоциальная реабилитация в свете нового Порядка оказания психиатрической помощи: структура, наполненность, методическое сопровождение», в которой примут участие представители медицинских, научных и общественных организаций.
«Скоро вступит в силу новый Порядок оказания психиатрической помощи, и во многих разделах этого порядка, который касается работы психиатрических служб, подчеркнута необходимость психосоциальной реабилитации. Увеличен штат специалистов, которые могли бы решить эту задачу, но какими методами, в каком объеме они собираются ее решать, из документа не следует. Что там вообще понимается под психосоциальной реабилитацией, чем она наполнена? — говорит еще один участник дискуссии М.Е. Сиснёва. — Это важный вопрос, поскольку психосоциальная реабилитация очень влияет на состояние психического здоровья. Меры психосоциальной реабилитации должны быть направлены на то, чтобы помочь человеку максимально реализовать доступный ему потенциал, поддержать его качество жизни, постараться скомпенсировать или откорректировать те функции, которые затронула болезнь. И в этом плане, на мой взгляд, психосоциальная реабилитация не менее важна, чем фармакотерапия. Специалистами выстраиваются цели и задачи реабилитации, подбираются методы, должна проводиться оценка эффективности, чтобы это не превратилось просто во времяпрепровождение».
Завершит пленарное заседание дискуссия «Что необходимо для обеспечения доступности качественного образования для всех?». После этого начнут работу дискуссионные площадки и круглые столы — параллельно по трем трекам.
О круглом столе «Организационные вопросы сопровождаемого проживания» рассказывает М.И. Островская: «Прозвучит интересный доклад заместителя директора Института социальной политики НИУ ВШЭ О.В. Синявской — о сопоставлении качества жизни и стоимости проживания человека в большом стационарном учреждении и в сопровождаемом проживании, то есть в обществе в обычной квартире. Кроме того, в этой же секции (она посвящена жизнеустройству) на следующий день выступят сами участники сопровождаемого проживания, которые расскажут о своем опыте».
Продолжит трек по жизнеустройству воркшоп «Создание и презентация карт двух систем в сфере сопровождения труда людей с инвалидностью». Системы, о которых идет речь, — в это сопровождаемое трудоустройство на открытом рынке труда и создание рабочих мест для людей с инвалидностью вне открытого рынка труда. С докладами выступят представители Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ.
В рамках медицинского трека возобновится обсуждение психосоциальной реабилитации, состоится круглый стол «Система коммуникации врач-пациент», а также пройдет панельная дискуссия «Паллиативная помощь людям с психическими нарушениями» с участием руководителя Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ А.К. Федермессер.
А в рамках образовательного трека состоятся круглые столы «Единые подходы в развитии ранней помощи в России» и «Дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и нарушениями поведения в системе образования».
Кроме того, будет презентован «Научно-методический центр» РБОО «Центр лечебной педагогики», работа над созданием которого началась при поддержке фонда «Вклад в будущее» два года назад. На базе шести модельных групп проводятся научные исследования с использованием доказательного подхода в области оказания комплексной психолого-педагогической помощи детям, подросткам и молодым людям с различными нарушениями. После того как исследования докажут, что практики эффективны, начнется их тиражирование. Промежуточные результаты исследований регулярно публикуются в научных статьях и будут озвучены в докладах.
Например, педагог-психолог Центра лечебной педагогики Л.В. Егорова расскажет о работе группы подготовки к школе детей с нарушениями развития. Это направление очень востребовано, и в ЦЛП эта практика реализуется давно. Но широкомасштабное исследование с целью подтвердить ее эффективность проводится впервые.
Также во второй день конференции Центр лечебной педагогики будет курировать стратегическую сессию по обсуждению целостной модели сопровождения людей с ОВЗ. «Идея целостной модели в предоставлении семье всех видов помощи, которые ей нужны, чтобы она не была вынуждена складывать пазл из разных кусочков помощи, доступных в разных местах. Нехорошо, когда в одной организации одни специалисты, в другой другие, и семья мечется между ними. Но если все же происходит так, то в чьем-то сознании эти организации должны быть собраны в некоторую структуру, обеспечивающую нужные виды поддержки на всем жизненном маршруте особого человека без разрывов. Важно и взаимодействие с социумом: если модель жесткая и для каких-то местных условий не подходит, значит, она недостаточно целостная», — говорит член правления Центра лечебной педагогики Р.П. Дименштейн. На сессии будет представлен проект модели, открытый для обратной связи, осмысления, корректировки со стороны родителей и практиков.
Заметным событием второго дня станет секция медицинской тематики — «Новые возможности: использование достижений генетики для помощи пациентам с психическими расстройствами и комплексными нарушениями». «В наше время генетические анализы позволяют правильно подбирать фармакотерапию при различных психических расстройствах, диеты людям с генетически обусловленными психическими нарушениями, они используются для ранней диагностики и для определения состояния плода», — говорит модератор секции М.Е. Сиснёва. Спикеры расскажут о роли генетических исследований в психиатрической и психотерапевтической практике, скрининге новорожденных для раннего выявления и лечения врожденных заболеваний, наследственных формах нарушений психического развития детей и пр.
Пленарное заседание второго дня отдано юристам: Е.Ю. Заблоцкис из Центра лечебной педагогики расскажет об актуальных изменениях в законодательстве в сфере помощи гражданам с психическими расстройствами. Позитивные перемены есть: например, недавно были опубликованы поправки к закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», закрепляющие понятия сопровождаемого проживания, трудоустройства и социальной занятости.
Но есть и проблемы, касающиеся закона о медицинских противопоказаниях для социального обслуживания на дому и в полустационарной форме при определенных состояниях здоровья. Перечень этих противопоказаний уже утвержден. «Для того, чтобы в результате этих новаций не нарушались права людей, а сложился бы другой формат помощи им, нужно очень хорошо выстроить взаимодействие между социальными службами и службами здравоохранения. Вопрос, как должно быть выстроено это взаимодействие, вызовет очень много интересных дискуссий», — говорит М.И. Островская.
В целом, вопросу оказания медицинских услуг людям с психическими нарушениями будет посвящена отдельная секция. «Это очень важный вопрос, ведь с людьми с психическими расстройствами надо особым образом работать и сурдологам, и стоматологам, и кардиологам, и другим специалистам соматической медицины. Если мы у ребенка с нарушениями психического развития не определили нарушения слуха, то все наши мероприятия, направленные на его развитие и обучение, будут иметь минимальный эффект, — говорит модератор секции М.Е. Сиснёва. — И еще есть проблема, что врачи соматического профиля часто отказывают в обслуживании взрослым с психическими расстройствами, просто потому что не умеют с ними общаться и работать». Кроме того, в этой секции будет доклад о том, нужна ли врачам-практикам доказательная медицина. Особенно этот вопрос интересен в контексте психиатрии, которая в большей степени основана не на анализах, а на наблюдении и описании симптомов.
В свою очередь, в рамках образовательного трека состоятся дискуссия «Альтернативная дополнительная коммуникация: единые подходы к сохранению индивидуальных потребностей», мастер-класс по ясному языку и секция «Образование и социализация».
«Конференция собирает коллег и единомышленников, отвечает на многие вопросы родителей детей с особыми потребностями, которые часто вынуждены самостоятельно искать выход из проблем, связанных с образованием, жизнеустройством и реабилитацией. Замечательно, что есть такая площадка, где поднимают важные социальные вопросы, вместе формулируют решения и убеждают чиновников претворять их в жизнь! Только так можно добиться, чтобы государство прислушалось, и мы стали на шаг ближе к духовному оздоровлению общества», — говорит Ксения Алферова, соучредитель фонда «Я есть!».
«Все роли участников помощи особому человеку должны быть ограничены и прояснены, а взаимодействие между разными профессиональными группами хорошо налажено. При этом роль самого человека с инвалидностью должна быть центральной, чтобы он перестал быть объектом решений других людей», — резюмирует М.И. Островская.
Как поучаствовать в конференции (участие бесплатное):
Онлайн: ВКонтакте
Офлайн: Центр «Благосфера»
Время конференции: с 10.00 до 18.00
Сайт с программой: conference.ccp.org.ru
Регистрация: ccpmain.timepad.ru/event/2396683