Международная лаборатория исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ совместно с Центром лечебной педагогики «Особое детство» проводит исследование качества жизни взрослых с психическими расстройствами, проживающих в стационарных организациях социального обслуживания. Исследование реализуется в рамках проекта «Путь к достойной жизни» и включает также изучение условий труда и ценностно-смысловых ориентаций сотрудников исследуемых организаций.
После начала полевого этапа в Иркутской области Дарья Агафонова, стажер-исследователь Международной лаборатории исследований социальной интеграции Департамента социологии Факультета социальных наук НИУ ВШЭ написала свои размышления о трудностях, которые возникали в ходе работы команды социологов.
«В нашем исследовании довольно трудно практиковать метод grounded theory (когда категории последовательно выводятся по мере сбора данных) и идти в «поле» без заранее заданной аналитической рамки. Чтобы понять через разговор устройство повседневных практик, интервьюер должен быть достаточно информированным о том, что вообще является значимым, и суметь различить в речи проступающие институциональные логики.
С погруженностью интервьюера в тему связана проблема сниженных ожиданий людей, живущих в бедной среде выбора. Эта проблема хорошо известна в академической литературе, и до выезда мы старались полноценно ее осмыслить. Поэтому мы не включали в гайды прямые вопросы и формулировки вроде «вам нравится?» или «вы удовлетворены?». Однако даже в тех случаях, когда избежать таких вопросов было трудно и они казались уместными, мы могли столкнуться с ответами, что люди хотят жить в учреждении или искренне считают, что лучшую жизнь для себя невозможно помыслить.
Особенно запомнился один эпизод. Проживающий, отвечая на вопрос о том, что бы он изменил, если бы был главным в этом месте, сказал, что сделал бы забор выше. Потому что, когда они играют в мяч и он перелетает за территорию, люди за интернатом его протыкают и возвращают обратно — или протыкают и выбрасывают ещё дальше. Часто пожелания казались минимизации уязвимости внутри уже заданных границ.
Это показывает, что в исследовании качества жизни субъективные свидетельства не могут быть единственным источником анализа. Исследователь должен отдавать себе отчет в той версии идеологии нормализации, которую он берет за систему отсчета, поскольку свидетельства информантов и их довольство или недовольство нужно соизмерять с тем, чем является достойная жизнь в перспективе ЦЛП.
Такие исследования нормативны и идеологичны: исследователь должен отдавать себе отчет в той версии идеологии нормализации, которую он берет за систему отсчета, поскольку свидетельства информантов и их довольство или недовольство не могут быть единственным источником и их нужно соизмерять с тем, чем является достойная жизнь. Без рефлексии этих представлений опора на свидетельства оказывается наивной. Опыт жизни в условиях иснтитуционализации среди людей с такой же ограниченной автономией могут приводить у утрате способности осуществлять те сопоставления, которые необходимы для оценки собственной жизни.
Самым тяжёлым во время работы в учреждениях, как ни странно, в самой этой ситуации оказывались самые простые вещи — те, с которыми часто сталкивается человек, впервые попадающий в такой контекст: брезгливость, страх прикосновения, тяжёлый запах. Они не были сложными и ценными переживания в аналитическом смысле, но именно они первыми задавали границу между нами и пространством. Возникал вопрос о том, как можно понять того, кто перманентно находится в среде, которая вызывает у тебя подобные чувства. Особенно важными становилась возможность выдержать паузу после интервью и зафиксировать собственные реакции в полевом дневнике как необходимое продолжение самого интервью.
В учреждении особенно заметным становится смешение прав и правил. Информанты нередко описывали собственные права через язык режима и распорядка: «Без спроса нельзя выходить». При этом многие правила остаются непроясненными и не проблематизируются ни сотрудниками, ни проживающими. Иногда они выглядят почти абсурдно: например, невозможность переездов в другие комнаты в учреждении может объясняться тем, что мебель не сочетается по цвету. Риторика порядка часто подменяла собой разговор о правах.
Одна из важных проблем связана не только с отсутствием доступа к информации, которую жители имеют право знать о себе. Не менее значимо и то, что персоналу часто не хватает языка, времени и навыка, чтобы аккуратно сообщать человеку объективные сведения о самом себе без стигматизации и ретравматизации.
Мы заметили, что старшие коллеги из ЦЛП не особенно доверяют идее, что внутри учреждения можно создать мир, который был бы достаточно благополучен для людей, находящихся в нем. Но с этим миром все равно приходится работать. При этом вера в то, что подобные учреждения могут кардинально измениться в лучшую стороны не посетила и нас, социологов, и причины этого впечатления должны быть еще полноценно осмыслены. Скорее, было ощущение, что речь идет не о преобразовании системы как таковой, а о постоянных и очень трудоемких попытках сделать ее менее разрушительной.
Во время наших визитов в организации я часто вспоминала статью А. Алтуховой о том, как идея заботы у сотрудников интерната оказывается тесно связана с переживанием утраченного социального порядка. В разговорах сотрудников постоянно возникала похожая ностальгическая рамка: раньше «контингент» был легче, а значит, педагогический успех случался чаще и был заметнее. Сейчас же будущее описывалось почти катастрофически: будто впереди неизбежно останутся только «тяжелые патологии». В этих высказываниях слышались меланхоличные воспоминания об утраченном чувстве значимости, которое давала работа с теми, с кем легче установить контакт.
Молодая девушка говорила о своем своевременном изъятии из семьи и о том, что лучше оказаться в детском доме как можно раньше. Возможно, раннее попадание в систему действительно облегчает развитие лояльности к ней. А поскольку наиболее вероятной траекторией для многих становится переход во взрослый ДСО, такой порядок воспроизводится тем легче, чем меньше сожалений по этому поводу.
Тяжело было наблюдать глубокое чувство принадлежности к месту, которое формировалось и сохранялось в условиях многочисленных ограничений. Эта принадлежность не обязательно означает, что учреждение становится хорошим домом. Скорее, оно становится единственным достаточно устойчивым миром, в котором проживающий научился ориентироваться.
Отдельно бросалась в глаза резкость предупреждений, которые транслируются в этой среде. Например — ни в коем случае нельзя разговаривать с незнакомцами. Или что если самостоятельно пойти на пункт выдачи, можно забрать бомбу и случайно положить ее кому-нибудь под дверь. В этом было много усвоенной самостигматизации. Уже взрослые проживающие говорили о себе: «я ребенок-инвалид», при этом не зная этих объективных причин, по которым они находятся в учреждении.
Иногда подобные практики ограничения самостоятельности можно было бы назвать институциональной ленью — когда ограничения вводятся не потому, что риск действительно велик, а потому что так проще управлять ситуацией. Например, у проживающих отбирают телефоны, опасаясь редких, почти статистически незначимых случаев звонков в спецслужбы. Вместо того чтобы работать с конкретными ситуациями, обучать, объяснять, сопровождать — проще убрать саму возможность действия.
В обсуждениях звучали сравнения: а если бы у нас, у людей, живущих вне интерната, отобрали телефоны — как бы нам это понравилось? Но это сравнение кажется не совсем точным. На самом деле телефон для проживающих, возможно, даже более значим, чем для нас. Это не просто средство коммуникации, а один из немногих инструментов связи с внешним миром и попытка выстроить хоть какую-то автономию.
Я часто возвращалась к мысли о гипердиагностике в процессе работы. В нескольких интервью самым тревожным оказывалось именно отсутствие трудностей: разговор шел легко, вопросы гайда «срабатывали», собеседники были включены, внимательны, понятны. И в эти моменты особенно остро вставал вопрос о распределении позиций — почему я здесь как интервьюер, а человек напротив ввиду своей траектории является объектом моей интерпретации и чьей-то опеки. Этот вопрос всегда был на фоне моих наблюдений и возвращал к мыслям о возможной психиатризации «неуправляемого» поведения детей: о том, как психологические особенности, реакции на травматичный опыт, сложности в коммуникации могут постепенно закрепляться как устойчивый диагноз, структурирующий ожидания и ограничивающий возможные сценарии жизни».