На одной площадке собрались представители органов государственной власти, научного сообщества, НКО и родительских организаций по развитию ранней помощи, врачи, а также родители детей с особенностями развития из разных регионов России.
В рамках конференции рассматривались наиболее актуальные вопросы развития системы ранней помощи в России, а также были представлены практики работы субъектов РФ в данной сфере. Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова, открывая стратегическую сессию, отметила, что «сейчас во многих регионах принимают протокол сообщения диагноза. Определяются нормы, маршрутизация, идет обучение врачей, выстраиваются системы межведомственной коммуникации и информирования семей об услугах ранней помощи. Однако пока нет нормативных документов, принятых на федеральном уровне, регулирующих эти процессы, остается много проблем и вопросов, которые предстоит решать в ближайшее время».
Подробнее о практике сообщения диагноза при подозрении или обнаружении у ребёнка инвалидизирующего диагноза рассказала юрист РБОО «Центр лечебной педагогики» Ильмира Киш. По ее мнению, сегодня складывается тенденция к нормативному закреплению практики сообщения диагноза с учетом этических норм и с обязательной маршрутизацией семьи в помогающие организации, в том числе организации, оказывающие раннюю помощь. С 2021 года уже в 13 регионах внедрены универсальные Протоколы сообщения диагноза – нормативные правовые акты субъектов, регулирующие порядок сообщения диагноза независимо от нозологии и возраста ребенка. Практика внедрения протоколов сообщения диагноза в регионах складывается неоднородно, но исследования, проведенные общественными родительскими организациями в субъектах РФ, показывают, что случаи нарушения медицинскими работниками этики и деонтологии существенно сократились, увеличивается количество семей, получивших психологическую помощь и поддержку. Главная задача на сегодня – внедрение Протокола сообщения диагноза в максимальном количестве субъектов РФ с учетом наиболее эффективных практик, что позволит снизить риски отказа родителей от детей с нарушениями развития.